口唇口蓋裂のこと うまれた日

写真を見返すと、こんな時もあったなあと感じます。
そのうち挿絵をいれようと思っていますが、まだこのブログ編集方法がわからず、文字ばかりですが、きっとそのうちに。

生まれたときは2000グラム前半の体重。比較的小柄な方になるのか、いわゆる、普通の範囲内なのかはわかりませんが、上の子に比べると、少し軽いかな。といった印象でした。これは人それぞれに捉え方が違うものと思いますが、そこまで気にしない、そう感じた原因(理由?)には、口唇口蓋裂の衝撃が大きかったです。

生まれる前からわかっていたこととはいえ、「奇形」といわれるらしい、その病気は、一瞬のとんでもない衝撃(インパクト)を生じさせ、恐怖に近い、不安な気持ちを運んできました。そう、一瞬だけ。

その病院の意向で、生まれた赤ちゃんはお母さんのお腹の上でうつ伏せ寝するみたいですが、
上の子が生まれた時よりも、髪の毛フッサフサ。
女子というだけで、ただただ、可愛らしい。
親指ハムハムしてる。
近くには酸素マスクが稼働中。

「口唇口蓋裂の分あるから、父よりちょっとだけブサイクかな。」

父の率直な感想でした。
手術で綺麗にしてくれると言っていたし、
少しならうつ伏せ寝しても良いと判断されるくらい、状態は悪く無いのかな。

と、思っていたら、保育器に移動して、NICU(新生児集中治療室)に行きました。

まじまじ見ると、鼻の穴2つの真下に向かって裂けていて(口唇裂)、上唇が鼻の下あたりの人中(?)にくっついています。上顎も同じ位置が裂けていて(口蓋裂)、先端の顎らしき一部がその上唇にくっついている様子。
「ら・り・る・れ・ろ」と発音する時に、舌を上側にくっつけますが、口蓋裂は更にその上側の壁(膜?)がなく、あるのは鼻の中の空間。

鼻水とヨダレが共存する空間になっていました。
元々裂けているところが、母体のなかでくっついていくらいしいので、裂けていない「普通」のことはとてもすごいことなんだと思いました。
でも、そんな普通では無い「特別な状態」で生まれてきたこの子は、見た目は一瞬だけ衝撃的でしたが、この状態でも、しっかり呼吸をして、指をハムハムして、生きていると思うと、先ほどの率直な感想が父の中で生まれたようです。「あぁ。大丈夫かな」と。


この記事は写真を見ながら書きました。生まれるまでは、不安で不安で、どんな見た目の子がうまれるのだろうとおもっていました。呼吸はできるの?口が開いたままなの?とか。
その時の不安も思い出しますが、それ以上に、会えてホッとしたことを思い出します。
口唇口蓋裂の影響で、この後、ごはんや、水分ですごく大変になるのですが、それでも、上の子がうまれた時と同じくらい、幸せな時間でした。

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