日常

8番染色体異常症のはちななさん外での様子(9歳のおおきな声)

おおきな声がでてしまう口唇口蓋裂による口が閉じにくく、ヨダレがでやすいお買い物が楽しい知ってるお店はお気に入りの場所へ こんな様子を綴っていきます。 おおきな声がでてしまうことの親の不安 はちななさんは、嬉しい時、嫌な時、アピールしたいとき...
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カテーテル挿入時には、イメージが大事

今回も医療行為の内容が含みます。病院指導の元、一個人が行った方法ですので、記載方法を真似することは絶対にしないでください。当時を思い出しながら記載していますので、記憶違いで誤った方法を記載している可能性があります。必要な方が、正しい方法を病...
日常

8番染色体異常症 お散歩の様子

特別支援学校(養護学校)小学部に入ってからは、歩く練習を多くしてくれたようで、歩き方がとても上手になりました。スムーズとまではいきませんが、以前は、 飛び跳ねるような歩き方足を踏み出すたびに、身体が、右、左、右、左と揺れてしまう 動き方でし...
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鼻からのカテーテル利用の難しさ 口唇口蓋裂の影響大きい!

今回も医療行為の内容が含みます。病院指導の元、一個人が行った方法ですので、記載方法を真似することは絶対にしないでください。当時を思い出しながら記載していますので、記憶違いで誤った方法を記載している可能性があります。必要な方が、正しい方法を病...
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口唇口蓋裂でもミルクを飲みたい!点滴袋で栄養補給2

今回も医療行為の内容が含みます。病院指導の元、一個人が行った方法ですので、記載方法を真似することは絶対にしないでください。当時を思い出しながら記載していますので、記憶違いで誤った方法を記載している可能性があります。また、紹介する商品について...
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口唇口蓋裂でもミルクを飲みたい!点滴袋で栄養補給

今回医療行為の内容が含みます。病院指導の元、一個人が行った方法ですので、記載方法を真似することは絶対にしないでください。当時を思い出しながら記載していますので、記憶違いで誤った方法を記載している可能性があります。必要な方が、正しい方法を病院...
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口唇口蓋裂のためミルクが飲めない

お口の中と、鼻の中が同じ空間で産まれたはちななさん。上唇も鼻の穴に向かって裂けているため、常にお口が開いていることと同じでした。 哺乳瓶を咥えても、お口が上手く閉じられず、隙間が開いてしまいます。吸う、ということもなく、ただモグモグハムハム...
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手の指のこと 染色体異常だから?

はちななちゃんの手の小指が短いです。どれくらいかと言われると、隣の薬指の半分くらい。自分の手の指をみると、薬指の3分の2以上はありそう。 当時は特に気になることもなく、ただただ、8番染色体異常症や口唇口蓋裂が気になって、目が行かなかったんだ...
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口唇口蓋裂のこと うまれた日

写真を見返すと、こんな時もあったなあと感じます。そのうち挿絵をいれようと思っていますが、まだこのブログ編集方法がわからず、文字ばかりですが、きっとそのうちに。 生まれたときは2000グラム前半の体重。比較的小柄な方になるのか、いわゆる、普通...
日常

重度知的障害のこと 言葉とサイン

ななちゃんは重度知的障害児です。現在、支援学校の小学3年生です。数字、文字、読めません。言葉もまだ話せません。 ななちゃんからの発信は、簡単なサインと、指差しと、難語のような僅かな発語です。この僅かな発語に、たくさんの感情を込めてくれます。...
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