プロローグ 8番染色体異常症のはちななさん外での様子（準備その3）
はちななさんの身体の線はとても細いです。 体力が長く続く時もあれば、疲れてしまって抱っこをせがむことがあります。準備の際には、しっかりとした車椅子か、持ち歩きやすいベビーカーを持っていくことを考える必要があります。 また、8番染色体異常症の...
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プロローグ プロローグ カテーテル挿入時には、イメージが大事
今回も医療行為の内容が含みます。病院指導の元、一個人が行った方法ですので、記載方法を真似することは絶対にしないでください。当時を思い出しながら記載していますので、記憶違いで誤った方法を記載している可能性があります。必要な方が、正しい方法を病...
プロローグ 鼻からのカテーテル利用の難しさ 口唇口蓋裂の影響大きい！
今回も医療行為の内容が含みます。病院指導の元、一個人が行った方法ですので、記載方法を真似することは絶対にしないでください。当時を思い出しながら記載していますので、記憶違いで誤った方法を記載している可能性があります。必要な方が、正しい方法を病...
プロローグ 口唇口蓋裂でもミルクを飲みたい！点滴袋で栄養補給２
今回も医療行為の内容が含みます。病院指導の元、一個人が行った方法ですので、記載方法を真似することは絶対にしないでください。当時を思い出しながら記載していますので、記憶違いで誤った方法を記載している可能性があります。また、紹介する商品について...
プロローグ 口唇口蓋裂でもミルクを飲みたい！点滴袋で栄養補給
今回医療行為の内容が含みます。病院指導の元、一個人が行った方法ですので、記載方法を真似することは絶対にしないでください。当時を思い出しながら記載していますので、記憶違いで誤った方法を記載している可能性があります。必要な方が、正しい方法を病院...
プロローグ 口唇口蓋裂のためミルクが飲めない
お口の中と、鼻の中が同じ空間で産まれたはちななさん。上唇も鼻の穴に向かって裂けているため、常にお口が開いていることと同じでした。 哺乳瓶を咥えても、お口が上手く閉じられず、隙間が開いてしまいます。吸う、ということもなく、ただモグモグハムハム...
プロローグ 手の指のこと 染色体異常だから？
はちななちゃんの手の小指が短いです。どれくらいかと言われると、隣の薬指の半分くらい。自分の手の指をみると、薬指の３分の２以上はありそう。 当時は特に気になることもなく、ただただ、８番染色体異常症や口唇口蓋裂が気になって、目が行かなかったんだ...
プロローグ 口唇口蓋裂のこと うまれた日
写真を見返すと、こんな時もあったなあと感じます。そのうち挿絵をいれようと思っていますが、まだこのブログ編集方法がわからず、文字ばかりですが、きっとそのうちに。 生まれたときは２０００グラム前半の体重。比較的小柄な方になるのか、いわゆる、普通...
プロローグ ななちゃんはお腹の中⑤ 不安、そして不安
お腹の赤ちゃんのことがわかった後、産まれるまでずっと辛かったです。主にメンタル面で。 「お腹の赤ちゃんは順調？」 上の息子の時にも、いろいろな方からよく言われました。それこそ、誰もが話し始めに使用する言葉で、妊婦さんは、よく聞く言葉だと思い...
プロローグ ななちゃんはお腹の中 スクリーニング検査
新しい担当の先生は、ベテラン風の女性の医師でした。転院後、赤ちゃんの状態を詳しく知るために、３泊４日の検査入院となりました。当時、上の息子は２歳。突然の母の入院に、大泣きしていたのを覚えています。いつも一緒にいる人が帰ってこないって、不安に...