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8番染色体異常症のはちななさん外での様子(準備その3)

はちななさんの身体の線はとても細いです。 体力が長く続く時もあれば、疲れてしまって抱っこをせがむことがあります。準備の際には、しっかりとした車椅子か、持ち歩きやすいベビーカーを持っていくことを考える必要があります。 また、8番染色体異常症の...
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カテーテル挿入時には、イメージが大事

今回も医療行為の内容が含みます。病院指導の元、一個人が行った方法ですので、記載方法を真似することは絶対にしないでください。当時を思い出しながら記載していますので、記憶違いで誤った方法を記載している可能性があります。必要な方が、正しい方法を病...
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鼻からのカテーテル利用の難しさ 口唇口蓋裂の影響大きい!

今回も医療行為の内容が含みます。病院指導の元、一個人が行った方法ですので、記載方法を真似することは絶対にしないでください。当時を思い出しながら記載していますので、記憶違いで誤った方法を記載している可能性があります。必要な方が、正しい方法を病...
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口唇口蓋裂でもミルクを飲みたい!点滴袋で栄養補給2

今回も医療行為の内容が含みます。病院指導の元、一個人が行った方法ですので、記載方法を真似することは絶対にしないでください。当時を思い出しながら記載していますので、記憶違いで誤った方法を記載している可能性があります。また、紹介する商品について...
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口唇口蓋裂でもミルクを飲みたい!点滴袋で栄養補給

今回医療行為の内容が含みます。病院指導の元、一個人が行った方法ですので、記載方法を真似することは絶対にしないでください。当時を思い出しながら記載していますので、記憶違いで誤った方法を記載している可能性があります。必要な方が、正しい方法を病院...
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口唇口蓋裂のためミルクが飲めない

お口の中と、鼻の中が同じ空間で産まれたはちななさん。上唇も鼻の穴に向かって裂けているため、常にお口が開いていることと同じでした。 哺乳瓶を咥えても、お口が上手く閉じられず、隙間が開いてしまいます。吸う、ということもなく、ただモグモグハムハム...
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手の指のこと 染色体異常だから?

はちななちゃんの手の小指が短いです。どれくらいかと言われると、隣の薬指の半分くらい。自分の手の指をみると、薬指の3分の2以上はありそう。 当時は特に気になることもなく、ただただ、8番染色体異常症や口唇口蓋裂が気になって、目が行かなかったんだ...
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口唇口蓋裂のこと うまれた日

写真を見返すと、こんな時もあったなあと感じます。そのうち挿絵をいれようと思っていますが、まだこのブログ編集方法がわからず、文字ばかりですが、きっとそのうちに。 生まれたときは2000グラム前半の体重。比較的小柄な方になるのか、いわゆる、普通...
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ななちゃんはお腹の中⑤ 不安、そして不安

お腹の赤ちゃんのことがわかった後、産まれるまでずっと辛かったです。主にメンタル面で。 「お腹の赤ちゃんは順調?」 上の息子の時にも、いろいろな方からよく言われました。それこそ、誰もが話し始めに使用する言葉で、妊婦さんは、よく聞く言葉だと思い...
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ななちゃんはお腹の中 スクリーニング検査

新しい担当の先生は、ベテラン風の女性の医師でした。転院後、赤ちゃんの状態を詳しく知るために、3泊4日の検査入院となりました。当時、上の息子は2歳。突然の母の入院に、大泣きしていたのを覚えています。いつも一緒にいる人が帰ってこないって、不安に...