普通のこと 8染色体異常があるひと無いひと

一歳前後に歩き始めて
少し経ったら言葉を喋り始めて
一語二語ずつ増えていって
友達ができて いっしょにご飯をたべて お菓子をたべて
保育園幼稚園で手を繋いで園内や園外で学習して

小学校に上がったら、親子共にドキドキしながら子は一人で登校して 下校して
アレルギーに気をつけながら、給食を食べて 勉強して 遊んで

土曜日曜の朝のテレビのヒーロー、夕方には何十年も何世代の子供たちの人気を集めたキャラクターの番組をみて

なんてことが普通だと思っていました。
今までの普通を数字で表すと

50〜80くらいが普通
80以上は優秀
50までは頑張らなきゃ

そんなイメージでした。頑張らなきゃのところはどうしても苦手分野があるから、
仕方のないことと考えていました。水泳が苦手でした。国語が苦手でした。
だから50の普通までは頑張ろうと小さい頃は思っていました。

ななちゃんが生まれてこの考え方ではまずいと思いました。
ただただ、できないことが多すぎて、比べることすらできないからです。
まず笑うのが遅かったです。表情が変わらない。
歩くのに時間がかかりました。バランスがとりづらいようでした。
テレビ見てキャラクターに興味がでるのが遅かったです。

今でも飲み物がうまく飲めません。少しずつなら。
食べることは最近ようやく少しずつ、それでも介助が必要です。
数字はわかりません。ひらがなわかりません。
さっきのイメージで過ごすことはとても危険。
まわりと比べてしまってそれがとてもストレスになってしまうのです。

普通という言葉が、見えない何かがプレッシャーをかけてくるようなものに感じてきました。
それから思う普通は、「努力目標」だということにしました。


数字とか指標とか周囲は関係なしです。
できればスゴイ、できなければ頑張ろう、無理ならそれでいいじゃない、他できること探そう。
思えば、学校の教室で、「背筋を伸ばして、行儀良く、静かに、先生の話を聞く」
なんて、40〜50分もよくやったなあと(多分集中しているのは半分もない)。
時間がとても長く感じた記憶がありますが、きっとみんな一緒だったんだろうと勝手に思っています。
静かにいることが普通って思っていたけれど、
ただ、「普通」って言われるよう、思われるよう「努力」していたんだなと。

あまりかけ離れてしまうのも、良くないと思うので、ほどほどに、できることからコツコツと。

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