８番染色体異常の特徴？　生活動作と食事訓練

Occupational Therapist（読み方わからない）の略称OT。生活中の動作、食事などの支援をしてくれる作業療法士さんに受診したときのこと。ふと、考えてしまったのです。

だんだんとできることが増えてきた（いつか記事にします）ことが嬉しい反面、今まで気が付かなかったことに気がつきました。

それは、「薬指の動作が苦手」であること。

小指が短い「短指症」？のような特徴があり、そちらは気にして、動作の練習をしていました。これも染色体異常の関係かなあと思いつつ、
指をモミモミ。
小指動け〜小指動け〜、と念じながら指をモミモミ。
すぐとなりに薬指があったのにね。

学校や作業療法士さんとのやりとりの、ここを優先したいといった話し合いで、食事の練習を優先していたため、他の指の動きには気づかずにいました。

赤ちゃんが初めてスプーンやフォーク、ペンを持つときは、5本指でぎゅっと握っているものだと思います。
でもななちゃんはご飯をたべられなかったので、スプーンやフォークを持つことはなかったのですが、おもちゃ（ペン先に磁石が付いていて、白い板に文字が書けるおもちゃ）で、初めて手にしたペンは親指、人差し指、中指を上手に使って持っていたので、「スゴイ！」と思いました。

だれも教えていないのに、三角持ちができてる！そして上下にカリカリ書いてる！ななちゃんすごい！
って、言ってました。それはもう感動ものですよ。
ちょっと前まで絵を描くことなんて興味が無さそうだったのに、ペンをぎゅっと握らせてもうまくできなかったのに。急にできたのですから。


今思えば、薬指、小指がうまく動かないために、他の指で持たざるを得ず、結果的にそれっぽく持つことができたのかなと思います。
気づいてあげられなくてごめんよ。でも、いきなり3本の指で線を書いているのをみたら、感動してしまったのだよ。

そんな薬指を動かすことが苦手なことをもっと早く気づいてあげればよかったと、後悔とまではいかないけども、「あ〜、もっと早くに相談したらよかった」と、作業療法士さんにつぶやいてしまいました。
早く気づいて訓練していたとしても、今はどうなっていたかはわからないですし、他にも気になることが多すぎたので、それを言い訳にしたいような、それはいけないようなと、複雑な気持ちになりました。

薬指動け〜、薬指動け〜と念じていれば、また違ったのかもしれませんが、食事ができることが一番と考えることに変わりはないので、突き進もうと思います。