こんにちは、ななちゃんのママです。
希少な８番染色体異常を持って産まれました。先生も「よくわかりません」なんておっしゃっていましたので、とっても珍しいのだと思います。
ひとまずインターネットで探しましたが、専門的なページが始めに出て来ますが、普段の様子が見えないことで不安が不安を呼ぶ状況に。
「普通」とどこが違うの？
「普通」と比べて何か弱いところがあるの？
あれ？「普通」ってなに？
誰もわからない症状が出てしまうのか、元気に過ごすことができないのか、もしかしたら・・・・と悪いことしか思い浮かばない。そんな出産前の現実がありました。
妊娠がわかった時はなにも特別な症状はありませんでした。上の子（ダンスィ）の時と大体一緒。違うのは、つわりでしんどい時にダンスィの相手が必要なこと。それでもとても嬉しく、上の子には、「お兄ちゃんになるよ～」と。お兄ちゃんもとてもワクワクしていました。
そんなワクワクドキドキのある日、病院で「気になることがあるので、次回はご家族といらしてください」と。
出産時期が近づき、大きな病院を紹介され、担当の先生と、上席の先生から話を伺い、今後の見通しなんかを話してくれました。悪いお話しか頭に入って来ません。
出産の日、だんなさんにそろそろ産まれそうと連絡をしてもらいましたが、その後すぐに「こんにちは」。初めての印象は「思ったほどではないのかな？」遅れてやってきただんなさんも同じような印象だったよう。見た目はいわゆる「奇形」。それでも目力がとても強く、奇形よりも目に意識がいく子でした。「アタシはつよいコよ」と伝わってくるような、そんな雰囲気がありました。
産まれてからはNICUでお世話になり、少ししてからお家へやって来ました（帰って来た？）。いろんなドタバタが続く日々で少しずつ、ななちゃんの様子がわかってきました。産まれる前からわかっていた事もありましたが、大きなところはこんなところ。
８番染色体異常症、重度知的障害、両側口唇口蓋裂、右多のう胞性異形成腎、胃逆流性食道炎。
その後は摂食障害のために、経鼻栄養からの胃ろう増設。
逆流性の嘔吐、呼吸困難のための痰吸引、入院、手術……。
今は毎日元気に支援学校へ通っています。
ななちゃんは、歩ける医療的ケア児です。
産まれる前から未就学児の時が特に大変でした。
障害児育児、介護と看護が手探りの状態でした。手続きも多くて、見たことも聞いたこともない単語ばかりの書類作成、鼻から管をとおしてミルクをあげたり。
同じような障害の方、そうでない方、障害児のいる生活や療育、きょうだい児の悩みなど、今までの生活を振り返りつつ、ななちゃんのことお話しできればなと思っています。
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