プロローグ 口唇口蓋裂のためミルクが飲めない
お口の中と、鼻の中が同じ空間で産まれたはちななさん。上唇も鼻の穴に向かって裂けているため、常にお口が開いていることと同じでした。 哺乳瓶を咥えても、お口が上手く閉じられず、隙間が開いてしまいます。吸う、ということもなく、ただモグモグハムハム...
2024-05
プロローグ プロローグ 手の指のこと 染色体異常だから？
はちななちゃんの手の小指が短いです。どれくらいかと言われると、隣の薬指の半分くらい。自分の手の指をみると、薬指の３分の２以上はありそう。 当時は特に気になることもなく、ただただ、８番染色体異常症や口唇口蓋裂が気になって、目が行かなかったんだ...
プロローグ 口唇口蓋裂のこと うまれた日
写真を見返すと、こんな時もあったなあと感じます。そのうち挿絵をいれようと思っていますが、まだこのブログ編集方法がわからず、文字ばかりですが、きっとそのうちに。 生まれたときは２０００グラム前半の体重。比較的小柄な方になるのか、いわゆる、普通...
日常 重度知的障害のこと 言葉とサイン
ななちゃんは重度知的障害児です。現在、支援学校の小学３年生です。数字、文字、読めません。言葉もまだ話せません。 ななちゃんからの発信は、簡単なサインと、指差しと、難語のような僅かな発語です。この僅かな発語に、たくさんの感情を込めてくれます。...
日常 見た目の特徴 ８番染色体異常症の特徴？
ななちゃんはまわりから、よく見られます。買い物行ったとき。おさんぽしているとき。公園にいったとき。どこでもすれ違いにじっとみられます。きっと可愛いからだよ、美人さんだからねぇ。と思っているななちゃんびいきの親がここにいます。ダウン症の方とは...