日常 重度知的障害のこと 言葉とサイン
ななちゃんは重度知的障害児です。現在、支援学校の小学３年生です。数字、文字、読めません。言葉もまだ話せません。 ななちゃんからの発信は、簡単なサインと、指差しと、難語のような僅かな発語です。この僅かな発語に、たくさんの感情を込めてくれます。...
日常 日常 見た目の特徴 ８番染色体異常症の特徴？
ななちゃんはまわりから、よく見られます。買い物行ったとき。おさんぽしているとき。公園にいったとき。どこでもすれ違いにじっとみられます。きっと可愛いからだよ、美人さんだからねぇ。と思っているななちゃんびいきの親がここにいます。ダウン症の方とは...
プロローグ ななちゃんはお腹の中⑤ 不安、そして不安
お腹の赤ちゃんのことがわかった後、産まれるまでずっと辛かったです。主にメンタル面で。 「お腹の赤ちゃんは順調？」 上の息子の時にも、いろいろな方からよく言われました。それこそ、誰もが話し始めに使用する言葉で、妊婦さんは、よく聞く言葉だと思い...
日常 普通のこと ８染色体異常があるひと無いひと
一歳前後に歩き始めて少し経ったら言葉を喋り始めて一語二語ずつ増えていって友達ができて いっしょにご飯をたべて お菓子をたべて保育園幼稚園で手を繋いで園内や園外で学習して 小学校に上がったら、親子共にドキドキしながら子は一人で登校して 下校し...
プロローグ ななちゃんはお腹の中 スクリーニング検査
新しい担当の先生は、ベテラン風の女性の医師でした。転院後、赤ちゃんの状態を詳しく知るために、３泊４日の検査入院となりました。当時、上の息子は２歳。突然の母の入院に、大泣きしていたのを覚えています。いつも一緒にいる人が帰ってこないって、不安に...
日常 ８番染色体異常の特徴？ 生活動作と食事訓練
Occupational Therapist（読み方わからない）の略称OT。生活中の動作、食事などの支援をしてくれる作業療法士さんに受診したときのこと。ふと、考えてしまったのです。だんだんとできることが増えてきた（いつか記事にします）ことが...
プロローグ ななちゃんはお腹の中 羊水検査
たしか、日帰り入院だった気がします。旦那は私を病院に送ったあと、どうしても仕事に都合がつかなかったようで、早々に職場へ向かってしまいました。同じ検査なのか、違う検査なのか、入院中の方なのかわかりませんが、まわりのベッドには家族いるよ？帰った...
プロローグ ななちゃんはお腹の中 始まりの日
ななちゃんが８番目のななちゃんとわかったのは、ママのお腹にいた時です。 「産婦人科の部長の検査を受けてください」 いつもとかわらない定期検診とき、産婦人科のある総合病院で担当の医師からそう告げられました。梅雨が明けたばかりの、ジワリと暑い季...
プロローグ ８番目のななちゃんのこと ８番染色体異常を持った子
こんにちは、ななちゃんのママです。 希少な８番染色体異常を持って産まれました。先生も「よくわかりません」なんておっしゃっていましたので、とっても珍しいのだと思います。ひとまずインターネットで探しましたが、専門的なページが始めに出て来ますが、...
プロローグ ８番染色体異常症からはじまるたくさんのこと
こんにちは。ブログを始めたばかりです。日常を更新していきたいと思います。 同じ症状でお困りの方へのお答えにはなりませんが、他の子どうなんだろうと思った時の一助になれば幸いです。