プロローグ 口唇口蓋裂のためミルクが飲めない
お口の中と、鼻の中が同じ空間で産まれたはちななさん。上唇も鼻の穴に向かって裂けているため、常にお口が開いていることと同じでした。 哺乳瓶を咥えても、お口が上手く閉じられず、隙間が開いてしまいます。吸う、ということもなく、ただモグモグハムハム...
プロローグ プロローグ 手の指のこと 染色体異常だから？
はちななちゃんの手の小指が短いです。どれくらいかと言われると、隣の薬指の半分くらい。自分の手の指をみると、薬指の３分の２以上はありそう。 当時は特に気になることもなく、ただただ、８番染色体異常症や口唇口蓋裂が気になって、目が行かなかったんだ...
プロローグ 口唇口蓋裂のこと うまれた日
写真を見返すと、こんな時もあったなあと感じます。そのうち挿絵をいれようと思っていますが、まだこのブログ編集方法がわからず、文字ばかりですが、きっとそのうちに。 生まれたときは２０００グラム前半の体重。比較的小柄な方になるのか、いわゆる、普通...
日常 重度知的障害のこと 言葉とサイン
ななちゃんは重度知的障害児です。現在、支援学校の小学３年生です。数字、文字、読めません。言葉もまだ話せません。 ななちゃんからの発信は、簡単なサインと、指差しと、難語のような僅かな発語です。この僅かな発語に、たくさんの感情を込めてくれます。...
日常 見た目の特徴 ８番染色体異常症の特徴？
ななちゃんはまわりから、よく見られます。買い物行ったとき。おさんぽしているとき。公園にいったとき。どこでもすれ違いにじっとみられます。きっと可愛いからだよ、美人さんだからねぇ。と思っているななちゃんびいきの親がここにいます。ダウン症の方とは...
プロローグ ななちゃんはお腹の中⑤ 不安、そして不安
お腹の赤ちゃんのことがわかった後、産まれるまでずっと辛かったです。主にメンタル面で。 「お腹の赤ちゃんは順調？」 上の息子の時にも、いろいろな方からよく言われました。それこそ、誰もが話し始めに使用する言葉で、妊婦さんは、よく聞く言葉だと思い...
日常 普通のこと ８染色体異常があるひと無いひと
一歳前後に歩き始めて少し経ったら言葉を喋り始めて一語二語ずつ増えていって友達ができて いっしょにご飯をたべて お菓子をたべて保育園幼稚園で手を繋いで園内や園外で学習して 小学校に上がったら、親子共にドキドキしながら子は一人で登校して 下校し...
プロローグ ななちゃんはお腹の中 スクリーニング検査
新しい担当の先生は、ベテラン風の女性の医師でした。転院後、赤ちゃんの状態を詳しく知るために、３泊４日の検査入院となりました。当時、上の息子は２歳。突然の母の入院に、大泣きしていたのを覚えています。いつも一緒にいる人が帰ってこないって、不安に...
日常 ８番染色体異常の特徴？ 生活動作と食事訓練
Occupational Therapist（読み方わからない）の略称OT。生活中の動作、食事などの支援をしてくれる作業療法士さんに受診したときのこと。ふと、考えてしまったのです。だんだんとできることが増えてきた（いつか記事にします）ことが...
プロローグ ななちゃんはお腹の中 羊水検査
たしか、日帰り入院だった気がします。旦那は私を病院に送ったあと、どうしても仕事に都合がつかなかったようで、早々に職場へ向かってしまいました。同じ検査なのか、違う検査なのか、入院中の方なのかわかりませんが、まわりのベッドには家族いるよ？帰った...