買い物に行くにはとても躊躇する問題です。
口唇口蓋裂にも、人によっては異なる状況があると思います。
口唇裂でも片側または両側だったり、口蓋裂があるか無いかで顔の雰囲気もそれぞれなんだと思います。
はちななさんの困っていることは、
口を完全に閉じることができず、どうしても隙間ができてしまっていること。
唾液を飲み込む習慣が中々身に付かず、お口の中に唾液が溜まってしまうこと。
そしてそれが、隙間から垂れてきてしまうこと。
家の中ならば良いのですが、外では対応がとても大変です。
せめてもの救いは、ずっと垂れるわけではないことです。先ほどのとおり、溜まったものが隙間から出てきてしまうため、定期的に、唾液を飲み込むよう、声かけをしたり、タオルでお口を塞ぐようにすると、飲み込んでくれます。お買い物中はタオル片手に回ります。
はちななさんはお買い物が大好きです。いろんなものを見て、ニコニコしています。言葉がでないために、本人のサインや、表情で汲み取るしか無いのですが、最近は、商品を持ってくることができるようになったので、うれしそうにお手伝いをしてくれます。
「お口ごっくんしてね～」
「できたら牛乳もってきてね～」
と、声をかけると、大袈裟に唾液を飲み込む動きをし、小走りで牛乳売り場へ進み、両手でしっかりと持ってきてくれます。
カゴの中にゆっくり置くことができるようになった・・・というところまでは、まだまだこれからです。取ってきてくれた初めの頃は、買い物カゴの中に、投げ入れていました。
（両手で、頭の上に商品を持ち上げ、腕を振り下ろす感じでした）
思わず「ちょっとまった～」と大きな声がでてしまい、はちななさんを驚かすこともありますが、徐々に、買い物カゴの中にゆっくりと置く（落とす）ようになってきました。
唾液の心配がなければ、もっとたくさんのお手伝いをお願いしたいところです。
唾液を飲み込む練習をおこなっても、次に来たのは鼻詰まりの影響です。
口唇口蓋裂の影響で、お口とお鼻の中が繋がっていた、というより同じ空間だったため、手術でお口とお鼻の間に壁をつくりました。つくったら健康な人と同じになるわけではなく、鼻の中が狭くなってしまっています。狭いためなのか、鼻詰まりがよく起きます。アレルギーもあるようですが、同じくハウスダスト鼻炎のお兄ちゃんよりも、鼻が詰まっている印象です。
この鼻詰まり時には、唾液を飲み込むことがむずかしく、また、鼻で息ができないために、口がいつもよりも大きく開いてしまった状態が続きます。
家の中ではテレビを見ている時など、意識をしていない・ボーッとしている時にだらだらと垂れてしまいます。
こんな日はお店に行く時に少し鼻の中をホジホジしたり、カテーテル挿入して吸引して出発です。
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