8番染色体異常症のはちななさん外での様子(準備その3)

はちななさんの身体の線はとても細いです。

体力が長く続く時もあれば、疲れてしまって抱っこをせがむことがあります。準備の際には、しっかりとした車椅子か、持ち歩きやすいベビーカーを持っていくことを考える必要があります。

また、8番染色体異常症の影響かは不明ですが、手足にも特徴があります。
両手の小指は薬指の半分くらいの長さです。一般的な方は第一関節あたりまで長さがあるのではないでしょうか。また、小指をうまく曲げることが 苦手です。

両足はへん平足で、足のひら(?)部分が比較的長いです。さらに、足首が弱く、靴を履く時には、くるぶし近くまである、ハイカットシューズを利用します。
両手の小指が短く、曲げることが苦手で、なにかを持つことはとても苦労している様子。

はちななさんのお出かけ手提げを準備しますが、途中から持ちたくないとイヤイヤ表現をしてきます。水筒やタオルにティッシュ、代えのオムツも入っていますので、 はちななさん必須手提げですが、長い時間持ってくれたことがありません。

可愛いキャラクターや、大好きなだだんだん(アンパンマンキャラクター)の小さいぬいぐるみをつけても、疲れには勝てないようです。

両足のへん平足と足首が弱いことには、定期的に足を型取りして、決まった靴に合うように、はちななさん専用の中敷(装具)を作ってもらいます。中敷と言っても、足首を支える必要があるために、足の指先からかかと、更にくるぶしまで続く中敷です。

大人が意識して履かせる分には、問題ないのですが、この足首を支える中敷がはちななさんには中々の強敵です。ハイカットシューズはスニーカーに比べて足を入れる口が小さく、しっかり口を開けないと履きづらいものです。そして足首を支える中敷を踏まないよう注意する必要があります。踏んでしまうと、足がしっかり入らないですし、中敷が破損してしまう恐れがあります。(イメージとしましては、靴のかかとを踏んでしまうような感じでしょうか)

3年生になったころから上手になりましたが、それまでは中敷を踏んでしまうこともよくありました。

足を入れ終えた後の最後の固定はマジックテープで、足と靴に隙間が少なくなるよう、固定します。ギュッとテープをひっぱって、折り返してとめる。これもはちななさんには難しく、ペタッと着けることだけになってしまい、足と靴の中に隙間ができてしまいます。

現在もしっかりとめることができないため、周りの大人の力でしっかり固定します。

近くのお店や公園など行くときには、これでようやく出発です。疲れた時にはベビーカーで休憩。荷物もベビーカーにかけておいたりと、ベビーカーのすごさを実感します。車椅子も楽ですが、本人が中々慣れない様子。車にも大きいサイズなので、はちななさんはベビーカーが良いのかもしれません。

次はお弁当が必要なお出かけの準備です。

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