8番染色体異常症のはちななさん外での様子(9歳のおおきな声)

おおきな声がでてしまう
口唇口蓋裂による口が閉じにくく、ヨダレがでやすい
お買い物が楽しい
知ってるお店はお気に入りの場所へ

こんな様子を綴っていきます。

おおきな声がでてしまうことの親の不安

はちななさんは、嬉しい時、嫌な時、アピールしたいとき、おおきな声をだしてしまいます。これは一般的なお子さんも同様かと思いますが、声が「奇声」と捉えられてしまうような声をだします。

「あーっ」

「やーっ」

といった感じで、甲高い声を想像してください。遠くだったらきっと気になりません。近くでこの声を出されてしまうと、きっと初見の方はビックリされることでしょう。
実際に、「えっ?」と怪訝な様子ではちななさんを見る方はいらっしゃいます。ですが、自然な反応だと思っています。

自身もはちななさんがやってくるまでは、他のお子さんがこういった奇声をあげていると、「なにが起きた??」「びっくりした」といった思いがありました。
特に、はちななさんの同世代から下の年齢、未就学児のお子さんは、マジマジとはちななさんを観察してきます。遭遇したことのない何かよくわからないものと認識しているのでしょう。

最近は、周りの方に迷惑をかけてしまっているなあと思う半面、仕方ないじゃーんと開き直って「はいはーい」と流しながらの対応をしています。
以前はそうではありません。周りに迷惑をかけてしまっていることが全てで、見られてしまうことがとても嫌で、怖く感じていました。

本来であれば後者の方が良いのかもしれません。時と場所を踏まえた行動をとることが良いのかもしれません。
でもですよ、それでは心が風邪を引いてしまうのですよ。
どこか「全然へーき」と思える余裕を無理矢理にでももっていないと、どこへも行けなくなってしまうのです。

図書館とかバスとか電車とか。人が近くにいて、あまり動きの無い場所で、静かにしていなければならないところは気をつかいます。
でも、ショッピングモールとか、スーパーマーケットでは、すみません、許してください。他にも走り回っている子や大声で話している方もいらっしゃいますし、走り回らないだけ、はちななさんはまだ良いかなと勝手に考えています。

お買い物ごっこ、おままごと大好きです。お店に入って商品を見て回るのが大好きです。最近力持ちになってきたので、商品をゆっくり取ってカゴにいれることが楽しい様子です。

就学前はもう少し声が小さかった気がします。成長して声も大きくなってきました。親としては生まれた時のことを思うと、成長がとても嬉しく感じています。

時には楽しすぎて、周囲を一切気にせずに、とてもおおきな声を出してしまうこともあります。お疲れの方には頭が痛くなる声で申し訳ないです、「買い物楽しんでるんだなあ」と聞き流していただければ幸いです。

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