8番染色体異常症のはちななさん外での様子(お出かけが楽しい、でも準備が大変 その2)

みなさんはお出かけするときにどんなものをもっていきますか?
自分の荷物はいろいろですが、お子さんの荷物はだいたい一緒でしょうか。

ハンカチ、タオル
ポケットティッシュ、ウェットティッシュ
飲み物、ミルク関係
飴やラムネ、スナック菓子などのちょっとしたときにつまめるもの(おつまみとかも必要かな?)
成長度合によってはオムツとそれの処理に必要なゴミ袋など
ぬいぐるみやおもちゃなど暇を解消できるもの

このあたりでしょうか。

はちななさんはと言いますと、

過去

お菓子はゼリーやプリン系の柔らかいもの
それを入れるためのカップとスプーン
飲み物は麦茶
それをお腹に通すための栄養パック、カテーテル、シリンジ
さらに落としてしまった時用の予備を各1
タオルは戻してしまった時用に大きめを2枚
ヨダレ対応用に台所などで使うサイズを5枚
ヨダレかけ数枚
着替えと下着
トイレに行けないので、オムツは一般的な赤ちゃんと同じ量
コロナ禍のため大量のマスク(ヨダレがたくさんついてしまうため、交換頻度高)
ベビーカーまたは車椅子

現在

お菓子はクッキーや吸い口がついているゼリー
飲み物は水筒に入れて
飲みが足りないときのための強制水分補給用のシリンジ
トイレに行けるようになったので、オムツは1、2枚
戻すことが減ったのでタオルは台所などで使うサイズの物を2枚

こうみると、量が減ったなと感じます。
午前中から午後にかけてのお出かけなど、時間がかかる時、過去には、ペースト食を数個持っていきました。

ちょっとした小旅行へ行く量を、ちょっとそこいらのスーパーや、デパート、ショッピングモールに持って行っていました。
ベビーカーや車椅子があるので、荷物をかけられますが、ベビーカーを押しながらの買い物はとても不便でした。
ショッピングモールの中には、沢山お店がありますが、その店舗区画自体は小さめなので、通路が狭く、ベビーカーでは中に入ることができないこともよく有りました。そんな時は、だれかと外で待ちぼうけです。

本人は中に入りたがり、おおきな声でアピールしますが、中に入ってしまったが最後、すんなり戻ることはできないのです。他のお客さんの迷惑になってしまいますし。

当時の買い物を思い出すだけで、成長したと感じます。
それまでは普段通りだったのに、急に体調が悪くなったり、いつもどおりの量を食べているのに、戻してしまったりと何が起きるかわからないドキドキと一緒におでかけでした。
いっそのこと、ガラガラのついた旅行用バックでいくことがとても楽に感じるほどです。

今はもう、にぃにとどっかにズンズン進んで行ってます。
あとは鞄をもってくれればさらに楽になるのに

コメント