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8番染色体異常症のはちななさん外での様子(お出かけが楽しい、でも準備が大変 その2)

みなさんはお出かけするときにどんなものをもっていきますか?自分の荷物はいろいろですが、お子さんの荷物はだいたい一緒でしょうか。 ハンカチ、タオルポケットティッシュ、ウェットティッシュ飲み物、ミルク関係飴やラムネ、スナック菓子などのちょっとし...
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8番染色体異常症のはちななさん外での様子(お出かけが楽しい、でも準備が大変)

はちななちゃんの気分によりますが、基本、お出かけ大好きです。気分が乗っている時、乗っていない時どちらでも、出かける!とわかった時にはテンションがあがります。 「時間だよ」というサインの「左手首に右手人差し指でトントンする」ことを、ただひたす...
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8番染色体異常症のはちななさん外での様子(口唇口蓋裂による口が閉じにくく、ヨダレがでやすい)

買い物に行くにはとても躊躇する問題です。口唇口蓋裂にも、人によっては異なる状況があると思います。口唇裂でも片側または両側だったり、口蓋裂があるか無いかで顔の雰囲気もそれぞれなんだと思います。 はちななさんの困っていることは、口を完全に閉じる...
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8番染色体異常症のはちななさん外での様子(9歳のおおきな声)

おおきな声がでてしまう口唇口蓋裂による口が閉じにくく、ヨダレがでやすいお買い物が楽しい知ってるお店はお気に入りの場所へ こんな様子を綴っていきます。 おおきな声がでてしまうことの親の不安 はちななさんは、嬉しい時、嫌な時、アピールしたいとき...
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8番染色体異常症 お散歩の様子

特別支援学校(養護学校)小学部に入ってからは、歩く練習を多くしてくれたようで、歩き方がとても上手になりました。スムーズとまではいきませんが、以前は、 飛び跳ねるような歩き方足を踏み出すたびに、身体が、右、左、右、左と揺れてしまう 動き方でし...
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重度知的障害のこと 言葉とサイン

ななちゃんは重度知的障害児です。現在、支援学校の小学3年生です。数字、文字、読めません。言葉もまだ話せません。 ななちゃんからの発信は、簡単なサインと、指差しと、難語のような僅かな発語です。この僅かな発語に、たくさんの感情を込めてくれます。...
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見た目の特徴 8番染色体異常症の特徴?

ななちゃんはまわりから、よく見られます。買い物行ったとき。おさんぽしているとき。公園にいったとき。どこでもすれ違いにじっとみられます。きっと可愛いからだよ、美人さんだからねぇ。と思っているななちゃんびいきの親がここにいます。ダウン症の方とは...
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普通のこと 8染色体異常があるひと無いひと

一歳前後に歩き始めて少し経ったら言葉を喋り始めて一語二語ずつ増えていって友達ができて いっしょにご飯をたべて お菓子をたべて保育園幼稚園で手を繋いで園内や園外で学習して 小学校に上がったら、親子共にドキドキしながら子は一人で登校して 下校し...
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8番染色体異常の特徴? 生活動作と食事訓練

Occupational Therapist(読み方わからない)の略称OT。生活中の動作、食事などの支援をしてくれる作業療法士さんに受診したときのこと。ふと、考えてしまったのです。だんだんとできることが増えてきた(いつか記事にします)ことが...