2024-07

日常

8番染色体異常症のはちななさん外での様子(お出かけが楽しい、でも準備が大変)

はちななちゃんの気分によりますが、基本、お出かけ大好きです。気分が乗っている時、乗っていない時どちらでも、出かける!とわかった時にはテンションがあがります。 「時間だよ」というサインの「左手首に右手人差し指でトントンする」ことを、ただひたす...
日常

8番染色体異常症のはちななさん外での様子(口唇口蓋裂による口が閉じにくく、ヨダレがでやすい)

買い物に行くにはとても躊躇する問題です。口唇口蓋裂にも、人によっては異なる状況があると思います。口唇裂でも片側または両側だったり、口蓋裂があるか無いかで顔の雰囲気もそれぞれなんだと思います。 はちななさんの困っていることは、口を完全に閉じる...
日常

8番染色体異常症のはちななさん外での様子(9歳のおおきな声)

おおきな声がでてしまう口唇口蓋裂による口が閉じにくく、ヨダレがでやすいお買い物が楽しい知ってるお店はお気に入りの場所へ こんな様子を綴っていきます。 おおきな声がでてしまうことの親の不安 はちななさんは、嬉しい時、嫌な時、アピールしたいとき...
プロローグ

カテーテル挿入時には、イメージが大事

今回も医療行為の内容が含みます。病院指導の元、一個人が行った方法ですので、記載方法を真似することは絶対にしないでください。当時を思い出しながら記載していますので、記憶違いで誤った方法を記載している可能性があります。必要な方が、正しい方法を病...